Minik Şervan'ın zamanı daralıyor!

SMA hastası Şervan’ın yaşam mücadelesi devam ediyor. Minik Şervan için ihtiyaç olan 2 milyon 400 doların şu ana kadar yüzde 42’s, toplandı. Şervan’ın anne-babası destek talebinde bulundu.

SAĞLIK 23.11.2021, 11:08 23.11.2021, 13:04
Minik Şervan'ın zamanı daralıyor!

Türkiye’de 3 bine yakın hasta da görülen ve uzun adı Spinal Müsküler Atrofi (SMA) olan hastalık, nadir görülen bir kas hastalığıdır. 4 tipi bulunan SMA’nın Tip-1’i 6 aylık ve daha küçük bebeklerde görülürken, Tip-2, 6 ila 18 aylık, Tip-3 hastalarının belirtileri 18’inci aydan sonra başlarken, Tip-4 semptomları ise yetişkinlik döneminde ortaya çıkıyor. İstanbul Esenyurt’ta yaşayan Vanlı Danış ailesinin 9 aylık bebeği Şervan’da SMA Tip-1 hastalığıyla mücadele ediyor. Minik Şervan’ın tamamen iyileşmesi için yurt dışında ‘Zolgensma Gen Tedavisi’ görmesi gerekiyor. Tedavisi için 2 milyon 400 bin dolar gerektiğini ve zamanlarının giderek daraldığını belirten Şervan’ın anne-babası destek talebinde bulunuyor. Şu ana kadar yüzde 42’lik oranda paranın toplandığını belirten aile yüzde 58 oranında bir gelirin daha toplanması gerekiyor. Ancak küçük miktarda paraların toplanması nedeniyle Şervan için zaman gittikçe daralıyor. 

“BİR BARDAK SU VEREMİYORUZ”

Şervan’ın son dönemlerde yaşadığı hastalığın boyutu ile ilgili konuşan Fatma Danış, “Şervan şu anda hastalığın son evresinde. Yatağa bağlı şekilde yaşamını sürdürüyor ve hiçbir şekilde hareket edemiyor. Kafasını tutamıyor ve dönemiyor. Hiçbir şeyin tadını bilmiyor. Ağzı kuruduğu zaman evladımıza bir bardak su dahi veremiyoruz. Evladımız her geçen gün gözümüzün önünde eriyor ve çaresiz bir şekilde sadece izlemekle kalıyoruz. Anne-baba olarak elimizden hiçbir şey gelmiyor.” Dedi.

PARANIN YÜZDE 58’İ EKSİK

Valilik izni ile kampanya başlattıklarına değinen Anne Danış şöyle konuştu: “Evladımızın iyileşmesi için Valilik izniyle bir kampanya başlattık. 10 aydır kampanyamız devam ediyor. Yüzde 42’lik bir oran para topladık. Güzel yürekli insanlarımız sayesinde mesafe kat ediyoruz. Ancak tamamlanması için yolumuz daha uzun. Evladımızın yaşayabilmesi için güzel yürekli insanlardan destek istiyoruz. Bu acıların son bulması ve evladımızın hayatını sürdürebilmesi için desteğe ihtiyacımız var.”

SADECE VATANDAŞ DESTEK VERİYOR

Fatma Danış, “İhtiyaç olan 20 milyon liranın yüzde 42’sini topladık. Ancak henüz yüzde 58’lik bir eksiğimiz bulunuyor. Yani 14.5 milyon liraya halen ihtiyacımız var. Herhangi bir kamu kurumundan, STK’dan ya da dernekten destek almadık. Toplanan paranın tamamı vatandaşlar tarafından yapıldı. Bu paralarda küçük paralar ile toplanan paralar. Sosyal medya hesapları üzerinden yayınlar yapıyoruz. Bu şekilde bu paraları topladık. Toplanan paraların küçük olması nedeniyle kampanya ağır ve yavaş ilerliyor.” Şeklinde konuştu. 
 
ANNE DANIŞ: EVLADIMI
 AÇ BIRAKIYORUM

“Evladımızın zamanı yok” diyerek yaşanan mağduriyeti ve acıyı anlatan Anne Fatma Danış şunları söyledi: “Zaman ile yarışıyor. Evladımızın ilaç alabilmesi için 13 kilonun altında olması gerekiyor. Şervan şu an 10 kiloda. Ben evladım ilaç alabilsin diye aç bırakıyorum. Hiçbir anne-baba bunu yapmak istemez, evladını aç bırakmak istemez. Gece-gündüz nöbet tutuyoruz ve uyuyamıyoruz, sürekli başında bekliyoruz. Şervan son 2 aydır çok büyük acılar çekiyor, boğazından kanlar geliyor. Hastaneye götürdüğümüz zamanda hastalığıyla alakalı olduğu söyleniyor. Hareket edemediği için bacakları sürekli olarak morarıyor.

“TÜRKİYE’DE TEDAVİ YAPILMALI”

Fatma Danış son olarak, “Sizin aracılığınızla yetkililere sesleniyorum; bu ilacın ülkemize gelmesi gerekiyor. Çünkü son dönemlerde çok sayıda çocuğumuz melek oldu. Biz bebeklerimizin ve çocuklarımızın ölmesini istemiyoruz. Bu anlamda geleceğimiz olan tün bebeklere ve çocuklara sahip çıkılmalıdır. Bu ilaç Türkiye’ye gelmeli ve bebeklerimiz kurtulmalı.” İfadelerini kullandı.

BABA DANIŞ: BEBEKLERE SAHİP ÇIKILMALI

İlaç ve tedavinin Türkiye’de yapılması gerektiğini ifade eden Nedim Danış’ta şunları aktardı: “İlacın Türkiye’ye gelmesi gerekiyor. Eşimin dediği gibi evladımız çok zor durumda. Aynı şekilde çok sayıda ailenin bebekleri de bu durumda ve yaşamları gerekiyor. Geçtiğimiz günlerde bu hastalığa sahip bir bebeğimizin annesi intihar etti. Bu ne kadar zor ve acı bir durum biliyor musunuz? Yetkililerin bu çocuklara ve bebeklere sahip çıkması gerekiyor, anne-babaların evlatlarının sağlığına kavuşmasını istiyor. Tek talebimiz budur. Tedavinin ve ilacın ülkemizde yapılmasını, SGK kapsamına alınmasını talep ediyoruz. Tek isteğimiz budur.”

SMA HASTALIĞI NEDİR?

Spinal motor nöronlarının yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır. Bacaklardaki güçsüzlük kollardan daha belirgindir.

SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hâle gelir. 4 farklı tipi bulunan SMA halk arasında "gevşek bebek sendromu" olarak da bilinir. Bazı durumlarda yemek yeme ve nefes almayı bile imkansız hale getiren SMA'da görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez ve his kaybı olmaz. 

Kişinin zekâ düzeyi normal ya da normalin üzerindedir. Ülkemizde her 6000 doğumda bir görülen bu hastalık sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görülür. Ebeveynler taşıyıcı olduklarının farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken genlerinde bulunan bu bozukluk çocuğa geçtiğinde SMA ortaya çıkabilir. Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme oranı %25'tir.

kaynak:yenidoğu

Yorumlar (3)
Nazlı 6 gün önce
Nasıl destek olacağız adres bişey yok mu
murat 6 gün önce
Yarrabbim sen yardım eyle senin vereceğin şifa çoktur yarabbim sen şifalar ver bu yavruya ammin ammin ammin İnşAllah
muteber 6 gün önce
İNSTAGRAMDA sma_servan hesabının bio'sundan valilik izinli iban kayıtlı oradan ulaşabilirsiniz
5
parçalı bulutlu
Namaz Vakti 29 Kasım 2021
İmsak
Güneş
Öğle
İkindi
Akşam
Yatsı
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Sakaryaspor 15 35
2. Hekimoğlu Trabzon 15 33
3. Sivas Belediyespor 15 30
4. Çorum FK 15 28
5. An Zentrum Bayburt Özel İdarespor 15 27
6. Bodrumspor 15 26
7. Afjet Afyonspor 15 25
8. Ankaraspor 15 25
9. Somaspor 15 25
10. Silahtaroğlu Vanspor FK 15 25
11. İnegölspor 15 21
12. Serik Belediyespor 15 20
13. Etimesgut Belediyespor 15 19
14. Diyarbekirspor 15 18
15. Turgutluspor 15 17
16. Sarıyer 15 12
17. Ergene Velimeşespor 15 11
18. Adıyaman FK 15 10
19. Niğde Anadolu FK 15 5
20. Kahramanmaraşspor 15 3
Takımlar O P
1. Trabzonspor 14 36
2. Konyaspor 14 26
3. Hatayspor 14 26
4. Alanyaspor 14 24
5. Fenerbahçe 13 23
6. Başakşehir 14 22
7. Karagümrük 14 22
8. Galatasaray 14 22
9. Adana Demirspor 14 20
10. Beşiktaş 14 20
11. Antalyaspor 14 18
12. Gaziantep FK 14 18
13. Altay 14 17
14. Sivasspor 14 16
15. Giresunspor 14 16
16. Kayserispor 14 16
17. Öznur Kablo Yeni Malatya 14 13
18. Göztepe 13 10
19. Kasımpaşa 14 10
20. Rizespor 14 10
Takımlar O P
1. Ümraniye 13 27
2. Ankaragücü 14 27
3. Eyüpspor 14 27
4. Bandırmaspor 13 25
5. Erzurumspor 12 25
6. İstanbulspor 13 20
7. Tuzlaspor 12 20
8. Kocaelispor 13 20
9. Samsunspor 13 19
10. Adanaspor 14 18
11. Menemenspor 13 17
12. Gençlerbirliği 13 17
13. Boluspor 13 16
14. Denizlispor 13 15
15. Bursaspor 13 14
16. Manisa FK 14 14
17. Ankara Keçiörengücü 13 13
18. Altınordu 14 13
19. Balıkesirspor 13 7
Takımlar O P
1. Chelsea 13 30
2. Man City 13 29
3. Liverpool 13 28
4. West Ham 13 23
5. Arsenal 13 23
6. Wolverhampton 13 20
7. Tottenham 12 19
8. M. United 13 18
9. Brighton 13 18
10. Leicester City 13 18
11. Crystal Palace 13 16
12. Brentford 13 16
13. Aston Villa 13 16
14. Everton 13 15
15. Southampton 13 14
16. Watford 13 13
17. Leeds United 13 12
18. Burnley 12 9
19. Norwich City 13 9
20. Newcastle 13 6