Adana'nın merkez Yüreğir ilçesinde yaşayan İbrahim ve Ebru Danagöz çiftinin Muharrem (3) ve Ela (1) isimli 2 çocuğu da `Gevşek Bebek Sendromu` olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası olarak dünyaya geldi. Muharrem bebeğin 3 aylıkken nefes alıp verişinde gariplik olduğunu fark eden çift, bebeklerini kontrole götürdüklerinde, Muharrem'in SMA hastası olduğunu öğrendi. Hiçbir uzvunu oynatamayan bebeğe, SMA hastalığının tedavisinde kullanılan yaklaşık 500 bin lira değerinde iğneler, devlet tarafından karşılanarak yapıldı.
Daha sonra evlerine aldıkları solunum cihazlarıyla bebeklerini eve getiren çift, Muharrem'e evde bakmaya başladı. 2'nci bebekleri Ela'yı dünyaya getiren çift, bu kez vakit kaybetmeden test yaptırdı. Yapılan testin ardından Ela bebeğe de SMA teşhisi kondu. 2 çocuklarının da SMA olduğunu öğrenen çift, adeta yıkıldı. Günden güne maliyeti artan tedavi masraflarını karşılamaya gücü yetmeyen aile, yetkililerden yardım istiyor.
Doktorların, SMA hastalığından dolayı Muharrem bebeğe 2 yaşına kadar ömür biçtiğini, ellerinden gelen gayreti hiçbir zaman bırakmadıklarını belirten temizlik işçisi baba İbrahim Danagöz, "Muharrem'in hasta olduğunu öğrenince bir boşluğa düştük. Fakat ikinci çocuğumuz da SMA olunca çok kötü olduk. Çocuğumuzda hiçbir şekilde bir hareket yok. Konuşma, yutkunma, yemek yeme yok. Sadece gözleriyle temas kurabiliyor" diye konuştu.
SMA hastası iki çocuğunun da dozu 500 bin lira olan ve devletin karşıladığı "Nusinersen" isimli ilacı kullandığını dile getiren baba İbrahim Danagöz, "Dün 6'ncı dozu alması için Muharrem'i hastaneye götürdük. Kas hareketleri zayıf olduğu için çok düşük bir puan vermişler. İlacı alıp alamayacağı daha belli değil. Ben asgari ücretle çalışıyorum. Evim kira. Evin masrafları, çocukların masrafları derken yetişemiyorum. Çocuklarımın medikal malzemelerini alabilmem için bana yardım eden olursa yeterli" dedi.
Ela bebeğin doğduğunda çok sağlıklı göründüğünü fakat 15 günlük olduğunda tüm hareketlerinin yavaşladığını belirten anne Ebru Danagöz, "15 günlükken anladık ki o da abisi gibi SMA hastası. Doktora götürdük, erken teşhis konduğu için abisine göre iyi durumda. Bir anne olarak çocuklarımın iyi olmasından başka bir şey istemiyorum. Eşim asgari ücretle çalışıyor. Evimiz kira ve 2 çocuğumuz da SMA hastası. Artık masraflarına yetişemiyoruz. O yüzden büyüklerimden, hayırsever insanlardan yardım bekliyoruz" şeklinde konuştu.
Minik Muharrem'in 1 buçuk yaşındayken ilaç almaya başladığını, 6'ncı dozu alması için başvurduklarını belirten anne Ebru Danagöz, "Fakat hareketlerinden dolayı olumsuz bir sonuç çıkabilir. Benim çocuğum ilacı almaya başladıktan sonra 10 saat boyunca makineye bağlı kalmadan durabilmeye başladı. Hareketlerinde gelişme olmasa bile makineye bağlı kalmaması için ilaca devam edilmesini istiyorum" dedi. Rüşan Anıl Atar - Mustafa Yusuf Kantarlı (İHA)
